醫師當乾爸　護士當乾媽 小病童「麻糬」歡度兩歲生日

【謝佳倩／花蓮報導】

在花蓮慈濟醫院小兒科住院長達兩年的多重畸形兒「麻糬」，六月二十日 在醫護人員及志工陪伴下，度過兩歲生日。兩年來醫護人員陪著她度過生 命的重重關卡，因此都成了她的乾爸爸、乾媽媽；她穿著護士們送的新衣 、新襪，坐在特別為她改造的小輪椅上，在生日蛋糕、紅蛋，及大家的歌 聲中迎向未來。 「麻糬」出生於八十八年六月二十一日，因為血小板過低，感染引發敗血 症、顱內出血等狀症，一週後轉至花蓮慈濟醫院治療。小兒遺傳專家李明 亮診斷，麻糬的基因異常，外觀雖為女性，但染色體卻為男性，為全台首 見病例；麻糬的性別最後經其父母同意，選擇為女性。 麻糬為先天性多重畸形兒，肺部發育不良，終身必須仰賴呼吸器；此外， 由於吞嚥障礙，無法正常進食，必須經由空腸造口灌食。 麻糬可說從小就在慈濟醫療團隊的關愛中成長，大家將麻糬當作女兒一般 疼愛，只要見到適合她的衣物、飾品、玩具，就會買來給她。麻糬床邊堆 滿玩具，這些都是慈濟家庭給她的愛。護士黃鈺霞表示，每天上班她都一 定到麻糬床邊陪她玩一會兒，因為看到麻糬的笑容，就能讓她保持一整天 的好心情。 六月二十日在志工及醫護人員陪伴下，麻糬於醫院三樓空中花園提前一天 度過兩歲生日；麻糬雖不能言語，但感受到歡樂氣氛，圓嘟嘟、如氣球般 的小臉綻放出笑容，讓一路陪伴她成長的醫師、護士開心不已。 麻糬的主治醫師朱家祥表示，近幾個月來，麻糬白血球數值維持穩定，生 長狀況良好，甚至還曾因體重過重，醫療團隊得設法幫她減肥。雖然麻糬 尚需仰賴呼吸器，且不能在室外待太久，但護理人員仍會偶爾帶她出去曬 曬太陽。 「朱爸爸」朱家祥強調，慈濟醫療團隊給了麻糬溫暖的親情，不論日後她 遭遇任何困難，醫護人員都會盡全力與她一同克服，並陪伴她度過每年生 日。